Tuga u BiH: Roditelji podižu kredite kako bi svojoj djeci obezbijedili liječenje

Udruženje “Glas tišine” djeluje u Banjaluci od jula prošle 2023. godine, a osnovali su ga roditelji čija djeca imaju smetnje u razvoju. Jedna od osnivateljica ovoga udruženja je Valentina Stojić, koja je i predsjednica udruženja, a odluka da osnuje jedno ovakvo udruženje proistekla je iz ličnog nezadovoljstva nje kao majke djeteta sa smetnjama u razvoju.

“Roditelji djece s poteškoćama u razvoju prepušteni su sami sebi, a kako i na koji način ćemo mi pomoći našoj djeci ovisi koliko smo borbeni, uporni i finansijski obezbijeđeni. Roditelji podižu kredite kako bi svojoj djeci obezbijedili adekvatno liječenje, redovne tretmane i terapije. Zbog nebrige države prema najranjivijoj kategoriji većina roditelja smatra da su njihova djeca teret ovom društvu”, kazala je Valentina Stojić, predsjednica udruženja “Glas tišine”.

Udruženje “Glas tišine” djeluje u Banjaluci od jula prošle 2023. godine, a osnovali su ga roditelji čija djeca imaju smetnje u razvoju. Jedna od osnivateljica ovoga udruženja je Valentina Stojić, koja je i predsjednica udruženja, a odluka da osnuje jedno ovakvo udruženje proistekla je iz ličnog nezadovoljstva nje kao majke djeteta sa smetnjama u razvoju.

U razgovoru sa novinarima BUKA magazina, Valentina i njene koleginice iz udruženja pojasnile su koje su najveće nedaće koje imaju roditelji djece s poteškoćama. “Bitno je da istaknem da bez podrške grupe roditelja, čiju sam podršku imala od samog početka, ovo udruženje ne bi moglo da zaživi. Biti roditelj djeteta sa smetnjama u razvoju je neprestana borba i zahtijeva puno odricanja.

Naš život se znatno razlikuje od života roditelja zdrave djece, prije svega zbog same težine odgoja koje ovakvo roditeljstvo zahtijeva. Roditeljima je neophodna prije svega emocionalna i psihološka podrška, a isto tako i stručna, kako bi se osposobili za što kvalitetniji pristup sopstvenom djetetu”, kazala je predsjednica udruženja, Valentina Stojić.

Ona je istakla da je roditeljima potrebno obezbijediti ustanovu u kojoj bi im stručnjaci svojim znanjem i iskustvom pružali podršku.

“Nama nedostaju dnevni centri. Nažalost, danas je sve više djece sa smetnjama u razvoju i dnevni centri koje trenutno imamo ne mogu da obuhvate svu djecu. Isto tako potreban je i dnevni centar za punoljetna lica. Kada dijete napuni osamnaest godina, ono završava školovanje, ako je uključeno u obrazovni sistem, a nakon školovanja ta djeca više nemaju gdje da borave.

To roditeljima teško pada, jer su prinuđena brinuti o djetetu dvadeset četiri sata, a to nije nimalo lako. Ono što je nama roditeljima neophodno jeste otvaranje ustanove za smještaj djeteta nakon punoljetstva ili gubitka staratelja. Ovo je svim roditeljima najbolnija tačka, prvenstveno majkama. Ni jedan dan ne može da prođe bez jednog pitanja koja svaka majka postavlja sebi – šta poslije mene? Mi živimo u stalnom strahu i to je možda najveći teret koji nosimo, posebno samohrane majke”, naglasila je Valentina.

Ona je mišljenja da bi grad Banjaluka trebalo da obezbijedi jednu ovakvu ustanovu, te da je sramno da ona još uvijek nije osnovana.

“Bitno je da istaknem da je samohranim roditeljima potrebna posebna podrška jer teret koji oni nose je veliki. Samohrani roditelji isključivo žive od socijalnih primanja. Nažalost, oni i njihova djeca prepušteni su sami sebi. Smatramo da bi društvo trebalo da ima više sluha za ovakvu kategoriju društva. Zbog svega navedenog, podrazumijeva se da mi roditelji živimo u jednom velikom nezadovoljstvu i da je odluka o osnivanju jednog ovakvog udruženja bila neminovna”, pojasnila je nezadovoljna majka.

Valentina je podsjetila da udruženje “Glas tišine” trenutno nema prostorije.

“Mi roditelji želimo da obezbijedimo prostor za djecu prilagođen njima. To ne bi bilo dnevno zbrinjavanje djece, već prostor u kojem bi mogli da organizujemo razne aktivnosti kao što su kreativne radionice. Cilj radionice bio bi povećanje kvaliteta života djece kroz razne aktivnosti i kreativni rad. Da bismo djeci obezbijedili ovakav pristup, potrebni su nam sponzori. Trenutno smo angažovani oko traženja sponzora i nadamo se da ćemo uskoro pružiti našoj djeci prostor kakav su i zaslužili da imaju”, rekla je Valentina.

Ona je naglasila da je najveći problem koji imaju njihova djeca diskriminacija.

“Nažalost naš gorući problem sa kojim se svakodnevno susrećemo je diskikriminacija i djecu bi morali da naučimo o poštovanju i prihvatanju različitosti, te da se poradi na podizanju svijesti samog društva.

Djeca sa smetnjama u razvoju su neprihvaćena i ona su teret ovog društva i to je najveći problem kod odrastanja naše djece. Djeca kao i njihovi roditelji nikad nisu bili u težoj situaciji. Zato se mnogi roditelji odlučuju da odlaze u zapadne zemlje, jer u uređenim zemljama naša djeca imaju sve moguće privilegije”, konstatovala je naša sagovornica.

Predsjednica udruženja je dodala da država nikad nije dovoljno radila na problemu djece sa smetnjama u razvoju.

“Roditelji su prepušteni sami sebi, a kako i na koji način ćemo mi pomoći našoj djeci ovisi koliko smo borbeni, uporni i finansijski obezbijeđeni. Roditelji podižu kredite kako bi svojoj djeci obezbijedili adekvatno liječenje, redovne tretmane i terapije. Zbog nebrige države prema najranjivijoj kategoriji, većina roditelja smatra da su njihova djeca teret ovog društva”, kazala je sagovornica

Osim Valentine, u udruženju “Glas tišine” angažovana je i Dijana Nenadić, koja je i član odbora udruženja, majka desetogodišnjeg Petra, koji ima rijedak genetski sindrom Van Maldergem, tip 1, čija je glavna karakteristika, u njegovom slučaju, umjerena mentalna zaostalost i izražena impulsivnost.

“Ideju o osnivanju udruženja sam podržala jer smatram da su djeca sa poteškoćama u razvoju, kao i njihove porodice, uskraćeni za mnoga prava poput statusa roditelja i njegovatelja, u slučaju kad ga neko ostvaruje da vrijedi doživotno. U Banjaluci još ne postoji adekvatan dnevni Centar sa stručnim timom gdje bismo mogli po potrebi ili redovno ostaviti našu djecu.

Trebalo bi u potpunosti da se završi praksa prebacivanja obaveza škole na roditelje, što podrazumijeva da mi dosta vremena moramo provoditi u školi da bismo ih nahranili, presvukli i slično. To sve isključuje mogućnost bilo kakvog rada i zapošljavanja roditelja. Izuzetno je veliki problem i finansiranje određenih ljekova, preparata i materijala neophodnih za liječenje djece”, pojasnila je Dijana.

Član odbora udruženja “Glas tišine” Ivana Milisavić, majka osmogodišnjeg Dušana koji ima dijagnozu autizma, rekla je svoje razloge zbog kojih se angažovala u udruženju.

“Ideju udruženja odlučila sam podržati prvo iz ogromne potrebe za istim, jer pored škole u kojoj dijete provede tri sata nema druge aktivnosti. Mi roditelji smo odlučili da se ujedinimo i pokušamo da napravimo nešto dobro za našu djecu”, istakla je Ivana.

Članice udruženja pobrojale su najbitnije stvari potrebne njhovoj djeci.

“Djeci sa poteškoćama su prije svega potrebni zdravi, zadovoljni i sretni roditelji. Potrebna im je ljubav, razumijevanje, empatija. Potrebno im je da budu prihvaćeni i podržani od strane društva. Potrebno im je da im se ne uskraćuju njihova prava. Potrebno im je obezbijediti dnevne centre u kojima će se edukovati i socijalizovati, te imati adekvatan pristup od strane terapeuta, kao i ravnopravnost u obrazovanju”, istakle su aktivistice.

One su dodale da djeci sa smetnjama u razvoju podršku pruža “Centar za socijalni rad”, te da djeca koja su kategorisana imaju pravo na ličnu invalidninu, dodatak za njegu i pomoć drugog lica, a djeca koja pohađaju školu imaju uplaćen prevoz i obrok.

“Fond dječije zaštite isplaćuje dječiji doplatak. Iako primamo određenu novčanu pomoć, mi roditelji očekujemo da podrška ovakvih institucija bude puno veća, kao i njihovo zalaganje za našu djecu. Mi kao udruženje se nadamo da ćemo imati dobru saradnju sa Centrom za socijalni rad, kao i sa ostalim nadležnim državnim institucijama, kako bismo u zajedničkoj borbi poboljšali kvalitet života djece i roditelja”, istakle su članice udruženja “Glas tišine” na kraju razgovora.