HRABRI BORAC HARUN IZ ZENICE: Nakon ujeda zmije život mu se promijenio iz korijena

Aida Nezić iz Zenice, majka dječaka Haruna, uputila je javni apel dobrim ljudima širom svijeta, tražeći pomoć za daljnje liječenje svog sina, koji se već godinama bori s teškim i rijetkim zdravstvenim stanjem, piše 072info.

Harun boluje od Tourettovog sindroma, bolesti koja uzrokuje nevoljne pokrete tijela i glasovne tikove, što značajno utiče na njegov svakodnevni život. Uz ovaj sindrom, Harunu su dijagnosticirani i epilepsija (EpiG40), ADHD, te opsesivno-kompulzivni poremećaj.

„Najteže je Harunu, ali teško je i nama kao roditeljima gledati kako se muči, a često se osjećamo bespomoćno. Dajemo sve od sebe 24 sata dnevno kako bismo mu pomogli,“ kazala je Aida u svom obraćanju.

Porodica Nezić tvrdi da se njihov život iz temelja promijenio nakon što je Harun pretrpio ujed zmije. Iako je Harun od rođenja imao blage poteškoće, situacija se naglo pogoršala nakon ovog incidenta.

Harun se liječi van granica Bosne i Hercegovine, a porodica je već prošla kroz brojne medicinske pretrage, uključujući genetske analize u Mariboru i Belgiji. Ljekari sada preporučuju dodatno genetsko ispitivanje u Nišu, koje pruža nadu za otkrivanje lijeka i olakšanje za Haruna.

„Naša želja je da Harun konačno ugleda svjetlo na kraju ovog dugog i teškog tunela. Živimo za taj dan,“ istakla je Aida.

Porodica se nada da će dobri ljudi, kao i ranije, pomoći u prikupljanju sredstava za nastavak liječenja. „Zahvalni smo svima koji su nas podržavali i molimo za pomoć kako bismo pružili Harunu šansu za bolji život,“ poručuje porodica Nezić.

Svi koji žele pomoći, mogu to učiniti putem dostupnih informacija koje će porodica objaviti putem društvenih mreža.

Poštovani, pregledali smo nalaze koje ste za Haruna dostavili. Na osnovu analize istih sledi:

1. u osnovi stanja sigurno je neka DNK specifičnost. Na osnovu analize dostavljenih kliničkih nalaza mi sumnjamo na određene molekularne mehanizme i određene gentske varijacije kao moguće odgovorne za postujeće stanje,
2. genetski testovi koji su do sada rađeni nisu bili dovoljno senzitivni da “uhvate” navedenu promenu,
3. u cilju utvrđivanja odgovornog molekularnog mehanizma tj. odgovorne DNK specifičnosti moguće je u konkretnom slučaju uraditi dve vrste testa Egzom multiomiks ili Genom multiomiks. Cena prvog testa je 1200 eura a cena drugog 2120 eura. Drugi test je informativniji mada mi završavamo u principu posao i sa prvim testom a o vrsti testa vi ćete se opredeliti u skladu sa finasijskim mogućnostima. Testove neophodno realizovati kod nas da bi mi vršili analizu podataka nakon testiranja,
4. kada se budete odlučili za testiranje neophodno dostaviti 3ml pune krvi u EDTA Beograd ili Niš i potpisati saglasnost za testiranje i sagalsnost za analizu sirove baze podataka genetskih varijabilnosti.