Dijana Preljević majka je troje djece sa dijabetesom: Borba traje 24 sata, moramo biti jači od bolesti

Dijana Preljević iz Sarajeva, majka je troje djece koja imaju dijabetes mellitus tip 1, a sve je govori nam ova hrabra majka, počelo prije pet godina kada je kod kćerke Ajše (19) otkrivena ova autoimuna bolest.

– Nismo nikada posumnjali da joj se tako nešto može desiti. Imala je upalu sinusa, odveli smo je ljekaru koji joj je propisao antibiotik. Međutim, dijete se osjećalo toliko slabo da u jednom trenutku nije mogla na noge, ali ljekarima nije bilo sumnjivo da joj eventulano provjere šećer u krvi. Kad je provjeren, bio je jako visok, toliki da ga aparat nije mogao registrovati. Odmah su nas poslali na KCUS gdje je spojena na infuziju i gdje su joj ljekari tri, četiri dana postepeno smanjivali šećer u krvi. Što se tiče simptoma, osim pospanosti i nemoći, ništa drugo nije upućivalo na dijabetes – kaže Dijana u povodu 14. novembra Svjetskog dana dijabetesa.

Kako je bolest otkrivena

No, već kod drugog djeteta, 13-godišnjeg Kerima, prije dvije godine, Dijana je, nakon što joj je sin kazao da je u školi dva puta išao da mokri, odmah posumnjala na dijabetes što su ljekari ubrzo i potvrdili.

Kod devetogodišnjeg Emina dijabetes je otkriven prije šest mjeseci.

– Slučajno sam razgovarala sa prijateljicom koja mi je kazala da joj je drugo dijete dobilo dijabetes, a onda ja tu priču povežem sa svojom, pa gledam prvo, gledam drugo, pa i Eminu aparatićem počnem provjeravati šećer. Dva, tri puta sam “uhvatila” povišen šećer u krvi, potom ga odvela na kliniku gdje je doktorica odmah dala da mu se urade svi nalazi i antitijela. Ta antitijela nemaju osobe čak ni sa dijabetesom tip 2. Nalaz je pokazao da i Emin ima dijabetes mellitus tip 1 – priča Dijana.

Kaže kako ih je bolest iznenadila naročito ako se uzme u obzir da niko, prema riječima Dijane, ni sa njene, ali ni sa suprugove strane, nije imao taj tip dijabetesa.

– Roditelji moji i suprogovi imaju dijabetes tip 2 koji se dobije u storosti, a ostali nane i dede, pranane i pradede nisu imali dijabetes. Naravno, ne možemo znati toliko unazad u porodično stablo, ali koliko nam je poznato niko nije imao u familiji dijabetes tip 1 inzulin ovisni. S druge strane, kao porodica vodimo fin, miran život u kojem nema poroka. Imamo kuću, veliki prostor za ugodno življenje za rad, igru, dakle, djeci možemo priuštiti sve što im je neophodno za njihovo normalno odrastanje. Ne mogu reći šta je doprinijelo tome da svo troje djece dobije dijabetes. Naravno, da smo suprug i ja pitali ljekare, ali ni oni ne mogu dati pravi odgovor jer ne znaju. Svaka autoimuna bolest je u 50 posto slučajeva nasljedna, što znači da su naša djeca mogla od devetog koljena možda povući taj gen ili stvoriti predispoziciju – pojašnjava Dijana.

Teško je kaže riječima opisati koliki je šok preživjela u posljednjih pet godina, jer nije znala o kakvoj se bolesti radi ni šta ih čeka, ali ne posustaje i nastavlja dalje hrabro jer, kako nam reče, moraju biti jači od bolesti.

– Djeci se odmah po otkrivanju bolesti na KCUS-u uključuje psiholog, mada to nije bilo za vrijeme korone tako da sa dječacima to nije bio slučaj, a mislim da je veoma potrebna psihološka podrška i djeci i roditeljima.Valja se suočiti sa dijagnozom, prihvatiti i nastaviti dalje sa životom, ali na totalno drugačiji način, jer odmah morate promijeniti navike, prehranu… To je poremećaj metabolizma kada više ne možete jesti šta hoćete. Strogo se mora voditi računa o izboru, kombinovanju i težini namirnica i to je svakodnevno, 24 sata. Vrlo je zahtjevno, naročito sa malom djecom, a puno je takvih – priča Dijana dok nam pokušava objasniti kako izgleda jedan njen dan.

Najveći problem – sastav namirnica

Iako i pored teškoća uglavnom stiže sve, otkriva kako je najveći problem u sastavu obroka i namirnica.

– Bez obzira na godine života i iskustva, teško je znati koliko ugljikohidrata, masnoća, bjelančevina, proteina ima u jednom/ svakom obroku, a pogotovo dijete. Oboljeli terapiju doziraju u odnosu na ugljikohidrate koje su pojeli odmah, a da ne pominjem činjenicu da se i masti 30 posto pretvore u šećer u krvi nakon dva sata od unošenja. Da biste uzeli terapiju morate znati dobro koliko ste ugljikohidrata unijeli i da li su to brzodjelujući, sporodjelujući. To je opipljivo i djeca to ne mogu sama naročito što na dijabetes i šećer u krvi utječe veoma mnogo drugih faktora kao što su tjelesna aktivnost, rad drugih hormona, vemenske prilike… – ističe.

Iako svi oboljeli od dijabetesa tipa jedan u Kantonu Sarajevo imaju pravo na refundaciju kontinuiranih mjerača glukoze, koji su poznati kao senzori, Dijana naglašava kako oni koji su dostupni u KS nisu kvalitetni i sto posto pouzdani.

– Senzori 24 sata mjere šećer u krvi i imaju alarme na niske ili visoke vrijednosti te odmah reaguju. Vrlo je važno odmah reagirati jer šećer jako brzo pada i u pet minuta sa vrijednosti šest ide na tri što je djetetu problem jer pada u hipoglikemiju. Na našem tržištu su se pijavile neke vrste senzora, ali ono što je i kroz bolnicu provjereno, su “Abbott libra” senzori koji se mogu kupiti samo u EU i koštaju oko 65 eura. No nama je jako teško doći do njih, samo u EU i koštaju oko 65 eura. No nama je jako teško doći do njih, jer u KS su se registrovale neki drugi proizvođači koji se još nisu pokazali pouzdani. Zato smo primorani da na razne načine nabavljamo senzore iz zemalja EU. Jedan senzor traje 14 dana, a kako ih nabavljam kvartalno u tri mjeseca (to je propisana procedura ZZOKS), za koje izdvojim oko 1.000 KM po djetetu, od toga oko 80 posto refundira ZZOKS. Stoga ja za troje djece nabavljam svaki mjesec po sedam senzora. Pored zahtjevne procedure morate naći pouzdanu osobu da vam to u Austriji ili Njemačkoj nabavi, a onda krećete u proceduru refundacije koja se ne sastoji od toga da samo odnesete račun, nego još nekih pbrazaca i na više lokacija bez obzira što ste registrovani u sistemu. Ipak postoji ostvarena dobra saradnja sa ZZOKS i zaista se trude da razumiju potrebe najranjivije populacije ovog društva – djece – naglašava Preljević.

Istakla je i problem apararića za kontrolu šećera u krvi.

– Trakice i aparatić za mjerenje šećera u krvi nabavljaju se preko Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH i tako su propisali da za djecu do 18 godina raspisuju tender i ko prođe (uglavnom prolazi najjeftiniji ponuđač) a to je i obično najlošiji aparat, onda se u naredne tri, četiri godine nabavlja samo taj aparat za djecu i kojeg možete uzeti u domu zdravlja. Stariji od 18 godina mogu uzeti bilo koji aparat koji je dostupan u kupovini. Dakle, oni su djeci, koja su najosjetljivija populacija u društvu stavili nešto što nije kvalitetno, pouzdano i dovoljno provjereno. Trakice i aparatiće koje naša djeca sad dobijaju su od nekog kineskog proizvođača, nismo ih mogli ni testirati jer nemaju bočicu sa tekućinom za kalibraciju, a ni u apoteci ona se ne možete kupiti. Ono što je najvažnije oni vjerodostojno ne pokazuju vrijednost šećera u krvi, a pogotovo ne prepoznaju hipoglikemiju. Mi smo u Udruženju konsultovali se i saglasni smo da ih nećemo podizati iz Doma zdravlja niti koristiti i to tako stoji. Nikoga od nadležnih nije briga što je nabavljeno nešto što ne koristi svojoj svrsi i što je dat ogroman novac za to. Oni se pokrivaju papirima da je sve uredu, ali skoro niko (nažalost neki moraju iz nužde) od nas u domovima zdravlja ne uzima to nego ih kupujemo – ispričala nam je Dijana Preljević.

Faktor.ba