Renata Mujadžić, majka teško bolesne Mie: Mjesečna primanja 1.500 KM, a za terapiju potrebno 2.000 eura

Porodici Mujadžić iz Cazina za liječenje njihove teško bolesne šestogodišnje kćerke Mije mjesečno treba oko dvije hiljade eura.

Kako od mjesečnih primanja, koja se kreću oko 1.500 KM, izlaze na kraj sa svim troškovima, samo Mujadžići znaju.

Renata, majka Mije, mjesečno prima invalidninu koja iznosi 403 KM, dok njen suprug povremeno radi kao zaštitar, jer ne može naći stalno zaposlenje. Starija kćerka ide u školu, a sinova plaća je oko 700 maraka. U kući živi i Renatina majka koja je na minimalnoj penziji od koje polovina odlazi na otplatu kredita.

Refundacije se odugovlače i nikada ne naplate

– Nama mjesečno treba oko 2.000 KM samo da dijete održavamo, jer tu nisu uračunata mjesečna putovanja fizijatru na vježbe i pomagala koja moramo kupiti – govori Renata.
Mia je bila zdrava beba sve do trenutka kada se trebala roditi, kada je ostala bez kisika. Od kada, prema riječima njene majke, počinju svi Mijini zdravstveni problemi.

Kaže kako ni sama ne zna nabrojati sve dijagnoze koje ima njena kćerkica koja je stopostotni invalid, od rane epileptičke encefalopatije Lennox-Gastautov sindrom, cerebralne paralize, gastroezofagealne refluksne bolesti (hrani se putem PEG-a), luksacije lijevog kuka, THL skolioze, respiratorne insuficijencije (neinvazivna respiratorna podrška), apneje.

– Mia ima tešku encefalopatiju, teški oblik epilepsije, a dijagnozu je dobila skoro od svog neuropedijatra. Za tu bolest postoje samo dva lijeka, a Mia od juna pije jedan od njih – Inovelom (Rufinamid). Prvi put smo se snašli preko prijatelja u Austriji za sirup kako bismo vidjeli efekte lijeka, jer sve do sada što je Mia koristila, a to je oko 14 vrsta različitih antiepileptika, bilo je bezuspješno. Sa novim lijekom primijetili smo poboljšanje, u smislu da više dnevno nema deset, nego osam napada. Napadi nisu zaustavljeni i možda to nikada nećemo ni postići, ali smo presretni što se njihov broj, nakon toliko godina, smanjuje. Kako uvijek moramo imati spremnu zalihu, preko apoteke u Orašju kupili smo 200 komada od 400 miligrama za što smo dali 1.322 KM. Miji to može biti nepuna dva mjeseca, jer pije 600 miligrama ujutro i isto toliko uvečer – navodi Renata.

No, to nije sve što Mija koristi od terapije. Tu su još, prema riječima njene majke, dva antiepileptika koje kupuju u Austriji i Njemačkoj, te dva kanabis ulja, jedno koje nabavljaju iz

Amsterdama i koje košta 300 dolara za 60 mililitara, i drugo iz Amerike koje također plaćaju skoro 300 dolara za 100 mililitara.

Kako se radi o velikim mjesečnim troškovima, porodica Mujadžić sa svojim skromnim primanjima to ne može sama podnijeti. Uglavnom im, kako kaže Renata, pomaže šačica dobrih ljudi, koji se javljaju na apele upućene preko društvenih mreža.

Na pitanje, šta je sa nadležnim vlastima u Cazinu i Unsko-sanskom kantonu, Mujadžić, odgovara “kako je razočarana u njih i kako ih najradije ne bi ni pominjala”.

– Šta da vam kažem kad od nadležnog socijalnog bukvalno moram prositi refundaciju. Kad predam zahtjev to se toliko odugovlači i nikada nam se ne plati. Navešću primjer, refundacije aparata koji je Miji respiratorna podrška tokom noći. Kupili smo ga svojim novcem, a onda tražili da USK refundira iznos. U februaru sam predala zahtjev, još nikada nisama dobila odgovor.

Kad upitamo, uvijek čekaju na nečiji potpis, a nama je svaki dan godina. Zakonom je navedeno kako novac za refundaciju treba biti isplaćen u roku od 30 do 60 dana – ističe Renata.

Kaže kako je takva situacija u Unsko-sanskom kantonu “da bi jedni pomogli, ali ne mogu od drugih koji su iznad njih”.

– Nažalost, sve ide preko veze. Da bi moja Mia dobila 500 ili 1.000 KM, morate naći vezu da vam to sredi. To nije put za našu bolesnu djecu. Sve aparate koje Mia ima mi smo i dobri ljudi kupili i nikada to niko nije refundirao. U USK ovako bolesne djece, kao što je moja Mia, ima petero koja moraju koristiti PEG. Znam da se ovakve stvari moraju riješiti sistemski na nivou Federacije BiH, ali hajmo krenuti od kantona. Ne tražimo pare, priznajte nam ono što dajemo za svoju djecu da bismo ih održali u životu – naglašava Renata.

Za stopostotnog invalida 123 KM invalidnine

Mia ima pravo na tri pelene, a dnevno jo, prema riječima njene majke, treba između sedam i deset.

– Mi od Zavoda zdravstvenog osiguranja USK godišnje dobijemo potrošnog materijala u visini od oko 2.000 KM, što bi nam trebalo biti dostatno za PEG koji košta skoro 200 eura, a mijenjamo ga svaka četiri mjeseca. Znači 2.000 KM trebalo bi nam godišnje biti dovoljno za PEG-ove, aspiracijske katetere, gaze, sredstva za čišćenje… Samo jedna maskica koju Mija koristi na respiratoru košta 350 eura i moram je promijeniti godišnje. Crijeva i ostalo mijenjam svaka tri mjeseca. Sve to košta i za sve to imam uredne račune iz Hrvatske gdje kupujem, jer to nema u mojoj državi. Ali, kakva mi korist od računa kada ih ne mogu refundirati, jer uvijek postoji zakon koji je smetnja i koji će pobiti da moje dijete ne ostvari ništa – govori razočarano majka.

Dodaje kako je još u aprilu u Centar za socijalni rad u Cazinu predala zahtjev za status njegovatelja, ali, kako kaže, još nije dobila rješenje.

– Uredno primam 403 KM, ali će kada dobijemo 530 maraka plaće, to sve oduzeti i dati ono resto što ostaje. Mija će tada ostati na 123 KM invalidnine. Dakle, dijete koje je stopostotni invalid i ništa ne može samo. To vam je da zaplačete, ništa više! Nama trebaju sistemska rješenja, a ne da za svoju bolesnu djecu prosimo ono što je njihovim vršnjacima bez ikakvih problema dostupno u drugim zemljama. Moja Mia ne može čekati da se neko smiluje i potpiše ili dođe s godišnjeg odmora i to uradi za nešto što joj je potrebno već danas. Takve stvari se trebaju rješavati normalnim putem, a da mi njihovi roditelji i ne izađemo iz kuće. Ja svaki put samo za pelene moram prvo otići u bolnicu, pa onda u Zavod da ovjerim dokument, i tek ih onda mogu podići. I tako stalno – ispričala je Renata Mujadžić.

Faktor.ba