Kontinuirana i sveobuhvatna briga može podići kvalitet života osoba sa rijetkim bolestima

Sastanak Nadzornog odbora na projektu „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ koji finansira Evropska unija a implementira Asocijacija XY, sastavljen od predstavnika i predstavnica entitetskih ministarstava zdravstva, zdravstvenih profesionalaca i udruženja koja djeluju u oblasti rijetkih bolesti održan je u Banjaluci. Na sastanku su prezentovani rezultati projektnih aktivnosti koje su implementirane u proteklih šest mjeseci, a govorilo se i o aktivnostima čija je implementacija planirana do kraja 2021. godine.

Uloga Nadzornog odbora je supervizija implementacije projekta i obezbjeđenje strateškog vođstva kako bi se na najkvalitetniji način osiguralo postizanje projektnog cilja a to je jačanje mreža organizacija civilnog društva i njihovih kapaciteta.

Nadzorni odbor čine predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu Bosne i Hercegovine Elvira Muhić, dr. Marina Bera iz Federalnog ministarstva zdravstva, dr. Milan Latinović iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS, dr. Jasminka Vučković iz Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu RS i dr. Mensuda Hasanhodžić ekspertica za rijetke bolesti sa Univerzitetskog kliničkog centra Tuzla.

Multisektorska i međuinstitucionalna saradnja u zdravstvenoj oblasti oba entiteta, uključenost udruženja, razmjena informacija i primjeri dobre prakse svrha su budućih sastanaka Nadzornog odbora, jer samo kontinuirana i sveobuhvatna briga za osobe sa rijetkim oboljenjima može podići kvalitet života osoba sa rijetkim bolestima i osigurati kvalitetnu zdravstvenu zaštitu. https://f6b43ee391c251a43ed095a396e66d66.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-38/html/container.html

Prema riječima predsjednice Udruženja za cističnu fibrozu Bosne i Hercegovine i članice Nadzornog odbora Elvire Muhić, ovo udruženje aktivno sudjeluje u implementaciji projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ za čije rezultate smatraju da će biti korisni krajnjim korisnicima.

-Razmjena informacija među korisnicima usluga iz različitih kantona na nivou Federacije BiH je prva stvar koja će biti omogućena putem ovog projekta, a koja za nas ima neprocjenjiv značaj. Također, identifikacija udruženja u Bosni i Hercegovini i sistematizacija informacija o njihovim kapacitetima i radu sada će biti dostupne na jednom mjestu i postojati će sinhronizacija u njihovom zajedničkom djelovanju, kazala je Muhić.

Na sastanku se govorilo i o osnivanju Saveza za rijetke bolesti na nivou Federacije Bosne i Hercegovine.

-Osnivanje Saveza za rijetke bolesti na nivou Federacije Bosne i Hercegovine koje je planirano u okviru ovog projekta će uveliko pomoći korisnicima udruženja, najviše iz razloga što nekada osoba oboljelih od određenih rijetkih bolesti ima jako malo, nekad čak jedno ili dvoje, i oni nemaju mogućnost da formiraju samostalno udruženje bilo na nivou kantona a kamoli na još većem nivou. Projekat će pomoći da se osobe sa rijetkom bolesti usmjere na pravo mjesto i da ne ostanu zapostavljene u sistemu zdravstvene zaštite a u cijelom procesu veliku ulogu imati će Nadzorni odbor koji će osigurati podršku unutar sistema, zaključila je Muhić.