Težak položaj oboljelih od Plućne hipertenzije

 

Svjetski dan plućne hipertenzije – WPHD se u svijetu obilježava 05. maja kada oboljeli od ove rijetke, teške i neizlječive bolesti, zajedno sa sportistima, nizom aktivnosti pokušavaju podići svijest o ovoj bolesti. Do sada je otkriveno oko 7.000 rijetkih bolesti, od kojih oboljeva oko 350 miliona ljudi. Jedna od njih je i plućna hipertenzija od koje prema statističkim podacima oboljeva od 5 do 50 osoba na milion stanovnika u zavisnosti da li se radi o njenom primarnom ili sekundarnom obliku. Većina ljudi i ne zna za to oboljenje u kojem teško stradaju krvni sudovi pluća i desna strana srca zbog čega je nužno stalno podizati svijest o ovoj bolesti i boriti se za bolji položaj oboljelih.

U BIH SE UMJESTO BORBE SA BOLEŠĆU, OBOLJELI OD PLUĆNE HIPERTENZIJE  BORE ZA LIJEK

U našoj zemlji svijest o plućnoj hipertenziji podižu članovi Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „DAH“, čiji predsjednik Skupštine je Vera Hodžić i sama oboljela od ove rijetke bolesti:

• Za ovo teško i neizlječivo oboljenje postoje samo lijekovi koji usporavaju njenu progresiju. U svijetu se koristi 14 takvih vrsta lijekova, dok se u Bosni i Hercegovini koriste samo dva: sildenafil i bosentan, međutim svi pacijenti u Bosni i Hercegovini nisu u istom položaju, podijeljeni su na one koji imaju lijek na teret države i one koji lijek moraju kupovati po veoma visokim cijenama, – rekla nam je Vera Hodžić i dodala da to smatraju određenom diskriminacijom uslovljenom prema mjestu življenja.

Od naše sagovornice saznajemo i to da je u Republici Srpskoj i Kantonu Sarajevo lijek „Revatio“ (generički sildenafil) dostupan pacijentima na teret države, u ZDK ga refundiraju u iznosu od 50% cijene lijeka, dok ga pacijenti iz ostalih kantona moraju nabavljati po veoma visokoj cijeni od preko 800 eura mjesečno, dok je lijek „Tracleer“ (generički bosentan) mnogo skuplji, a dostupan je pacijentima u Republici Srpskoj na teret države, dok se u Federaciji BiH nalazi na listi Posebnog programa Fonda solidarnosti, ali za njega nisu obezbjeđena posebna sredstva. Kako je Zavod zdravstvenog osiguranja FBiH odgovorio ovom Udruženju, na jedan od njihovih upita, ako ikada budu obezbjeđena ta će sredstva biti usmjerena na liječenje pedijatrijskih slučajeva,.

• Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije “DAH” – u Bosni i Hercegovini se između ostalog bori za izjednačavanje prava na liječenje svih pacijenata u Bosni i Hercegovini, odnosno na izjednačavanje prava naših pacijenata sa pravima pacijenata regiona, Evrope i svijeta kojima je lijek dostupan na teret države. Apsurdna je situacija da jedan entitet obezbjeđuje lijek za svoje pacijente, a drugi ne, kao i da pacijenti u jednom kantonu imaju lijek, u drugom im se refundira 50% cijene lijeka, dok ostali kantoni ćute i naš problem proslijeđuju na ministarstva koja se o nama ne izjašnjavaju ili nas upućuju na zavode zdravstvenog osiguranja i tako u krug, i tako do beskonačnosti, – ističe Hodžić.

Vera Hodžić predsjednik Skupštine UG oboljelih od plućne hipertenzije „DAH“ – u Bosni i Hercegovini

( Ukoliko želite da podržite sve ovo sto radimo, ukoliko želite da budete dio globalnog vala za PH i dio aktivnosti sa ovim jasnim ciljem, možete to uciniti i putem FB ukoliko se slikate na način kako je to pokazano na fotografijama uz hashtag-ove #globalwave4ph #worldphday #getbreathlessforph ( ili bez njih, ali onda tagujte Vera Hodžić )…ovo je jedna aktivnost koja nije nužno vezana za sport i u kojoj može učestvovati svako…kliknite na hashtag npr. #globalwave4ph i vidjet ćete kako su to uradili na sve strane svijeta. POKRENITE VAL!!!)

 

NA NIVOU DRŽAVE JE NEOPHODNO UREDITI POLOŽAJ OBOLJELIH OD RIJETKIH BOLESTI

Pored borbe za pravo na lijek, važno je istaći da u Bosni i Hercegovini ne postoji registar oboljelih od ove rijetke bolesti, što je još jedan od problema na koji ukazuju članovi udruženja „Dah“, međutim, ako se posmatra statistički onda se može pretpostaviti da u našoj državi od plućne hipertenzije boluje oko 200 stanovnika. Zbog tog statističkog podatka ne čudi pitanje koje postavljaju članovi ovog Udruženja: o kakvoj zajednici mi govorimo ukoliko ona nije u stanju da obezbijedi lijek za toliki mali broj ljudi, lijek koji im produžava život i poboljšava njegov kvalitet.

• Sigurni smo da se mnogo više para iz državne kase potroši na obične antibiotike koji se u slobodnoj prodaji mogu kupiti za 3-4 KM, koje država stavlja na esencijalnu listu, mada ih većina stanovništva može priuštiti kupovinom u punoj cijeni. Na taj način se troši toliko neophodan novac za nabavku lijekova koji pacijentima u Bosni i Hercegovini život znači. Ovdje ne mislim samo na oboljele od plućne hipertenzije, nego na sve oboljele od rijetkih bolesti.

Svi naši dosadašnji pokušaji da utičemo na stavljanje neophodnih lijekova na dostupne liste su do sada bili bezuspješni, ali to nas ne obeshrabruje. Mi svoju borbu nastavljamo na sve demokratski i zakonski dozvoljene načine, sviđalo se to kome ili ne. Želimo, lijekove na dostupne liste, lijekove za sve PH pacijente pod istim uvjetima bez namjere da ugrozimo one koji lijek imaju u svojim kantonima i entitetu, želimo osnivanje registra oboljelih, subspecijalističku edukaciju kardiologa i pulmologa zainteresovanih za liječenje PH pacijenata, osnivanje PH centra u kojem bi se liječili svi PH pacijenti u Bosni i Hercegovini, mogućnost liječenja u inostranstvu ako nam je već ovdje uskraćeno. Zar tražimo mnogo? Ne, samo tražimo da se položaj PH pacijenata, izjednači sa položajem svih oboljelih od ove rijetke bolesti u čitavom svijetu. To su neki od naših osnovnih ciljeva. Mi nemamo šta izgubiti, istrajaćemo u borbi za pravo na liječenje, pravo na lijek, i u konačnici pravo na naše živote jer smatramo da niko nema pravo da nam ta prava uskraćuje, – rekla je na kraju Vera Hodžić predsjednica Skupštine Udruženja oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini.

Primjer položaja oboljelih od plućne hipertenzije u našoj zemlji je gotovo identičan sa položajem svih ostalih oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini, što samo ukazuje da je u predstojećoj reformi zdravstva nužno posebnu pažnju posvetiti ovoj marginaliziranoj grupi ljudi i konačno urediti njihov položaj na nivou čitave države, a ne samo na pojedinim entitetima ili kantonima.

#globalwave4ph kampanja povodom ovogodišnjeg obilježavanja WPHD

Zavidovićki osnovci kao podrška u podizanju svijesti o plućnoj hipertenziji